ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΑ ΜΑΘΗΜΑΤΑ : ΤΙ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΝΑ ΓΝΩΡΙΖΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΙΜΟΚΑΘΑΡΣΗ

Πρόλογος: Υπάρχουν ιστορίες που μας θυμίζουν ότι η επιστήμη και η ανθρωπιά μπορούν να κάνουν θαύματα. Η περιπέτεια του μικρού Μάριου και της μητέρας του, Εύης Βέρρη, συγκίνησε το πανελλήνιο. Μετά από μια επιτυχημένη μεταμόσχευση ήπατος στο Τορίνο, η Εύη Βέρρη μιλά αποκλειστικά στην κοινή ομάδα διαχείρισης των blogs nefropatheis.gr και dwrea-zois.gr. Μια συζήτηση για τη δύσκολη μάχη με την ηπατική νόσο, το κύμα αλληλεγγύης που τους μετέφερε στην Ιταλία και τη νέα ζωή που ξεκινά με το «δώρο» ενός αγνώστου δότη.

---

Ενότητα Α: Το Χρονικό της Νόσου & Η Δοκιμασία της Αναμονής

Εύη, η διαδρομή αυτή ξεκίνησε με μια δύσκολη διάγνωση. Πότε αντιληφθήκατε ότι το ήπαρ του Μάριου χρειαζόταν αυτή τη δραστική λύση και πώς διαχειριστήκατε ως οικογένεια την είδηση ότι η μεταμόσχευση ήταν ο μόνος δρόμος;

Καλησπέρα.Σας ευχαριστώ ειλικρινά για αυτή τη συνέντευξη. Για μένα έχει ιδιαίτερη σημασία να μπορώ να μιλήσω ανοιχτά, με σεβασμό και αλήθεια.

Θέλω να είμαι ειλικρινής, αυτές οι ερωτήσεις είναι δύσκολες, γιατί η δική μας εμπειρία δεν είχε καμία σχέση με μια οργανωμένη πορεία προς μεταμόσχευση.
Η περιπέτεια του Μάριου ήταν ένας εφιάλτης χωρίς κανένα πλαίσιο.

Βρέθηκα εγώ, ως μητέρα, να πρέπει να κάνω πράγματα που κανονικά οφείλουν να κάνουν ολόκληρες ιατρικές ομάδες. Να παίρνω αποφάσεις, να ψάχνω, να συνδέω πληροφορίες, να προσπαθώ να κρατήσω το παιδί μου ζωντανό, χωρίς να υπάρχει ένας συνολικός σχεδιασμός.

Ο Μάριος έμπαινε και έβγαινε από το νοσοκομείο. Δεν υπήρξε ποτέ μια συντονισμένη αντιμετώπιση. Από τα τέλη Μαΐου μέχρι και τον Νοέμβριο βρισκόταν σε μια «θεραπευτική» και φαρμακευτική αγωγή από το περίπου, με το σκεπτικό «να δούμε πώς θα πάει». Και κάθε μέρα που περνούσε, δεν πήγαινε καλύτερα, πήγαινε χειρότερα.

Ο Μάριος δεν μπήκε ποτέ σε λίστα μεταμόσχευσης. Δεν κάθισαν ποτέ όλες οι ειδικότητες μαζί για να πουν τι πρέπει να γίνει σε ένα παιδί με τόσο σπάνιο σύνδρομο και με τόσο σοβαρή επιδείνωση της υγείας του. Δεν υπήρξε ποτέ συνολική εκτίμηση του περιστατικού.

Τελικά ενημερωθήκα ότι η θεραπεία δεν απέδωσε και χρειάζεται μεταμόσχευση όταν τα περιθώρια ζωής μετρούσαν σε μέρες. Όχι σε μήνες ,σε μέρες. Κι όμως, παρ’ όλα αυτά, πήραμε εξιτήριο και βρεθήκαμε στο σπίτι, χωρίς καμία ουσιαστική καθοδήγηση, χωρίς σχέδιο με κίνδυνο ζωης χωρίς να μας πει κάποιος τι πρέπει να κάνουμε.

Και οφείλω να το πω καθαρά: η κατάσταση στην οποία έφτασε ο Μάριος δεν ήταν αναπόφευκτη. Ήταν αποτέλεσμα ιατρικής αμέλειας και ιατρικών λαθών. Και αυτό είναι κάτι που δεν μπορώ ούτε να το ωραιοποιήσω ούτε να το προσπεράσω.

Η ηπατική νόσος σε ένα παιδί επηρεάζει όλη τη λειτουργία του οργανισμού. Ποιες ήταν οι μεγαλύτερες καθημερινές δυσκολίες που αντιμετώπιζε ο Μάριος στην Ελλάδα και πόσο συχνές ήταν οι νοσηλείες του;

Ο Μάριος ζούσε για χρόνια με τη χρόνια ηπατική νόσο, η οποία ήταν αποτέλεσμα του συνδρόμου Alagille. Μέχρι σχεδον τα 17 του χρόνια δεν υπήρχαν ιδιαίτερα προβλήματα που να προμήνυαν αυτό που θα ακολουθούσε.
Όμως ο τελευταίος χρόνος και ειδικά οι τελευταίοι μήνες πριν φύγουμε για την Ιταλία ήταν κάτι πραγματικά τραγικό.

Αυτό που ζούσαμε δεν περιγράφεται. Είχα απέναντί μου ένα παιδί που ανά πάσα στιγμή κινδύνευε να χαθεί από τη ζωή. Δεν μπορούσε να περπατήσει. Δεν μπορούσε να φάει. Πονούσε συνεχώς. Το χρώμα του είχε αλλάξει. Παρουσίαζε επεισόδια ηπατικής εγκεφαλοπάθειας. Το σώμα του κατέρρεε μπροστά στα μάτια μου.

Ζούσα καθημερινά με την αγωνία ότι το παιδί μου σβήνει. Ότι χάνεται ψυχικά και σωματικά. Και το πιο οδυνηρό από όλα ήταν ότι, παρόλο που τα σημάδια ήταν ξεκάθαρα και η επιδείνωση σοβαρή, κανείς δεν έδωσε τη σημασία που έπρεπε.

Και αυτό είναι κάτι που δεν μπορώ να ξεχάσω.

Η αγωνία της λίστας: Πώς βιώνει ένας γονιός την αναμονή για ένα ηπατικό μόσχευμα, γνωρίζοντας τη δυσκολία εύρεσης συμβατού δότη, ειδικά για ένα μικρό παιδί;

Δεν μπορώ να μιλήσω για την αγωνία της λίστας στην Ελλάδα, γιατί στην Ελλάδα ο Μάριος δεν μπήκε ποτέ σε καμία λίστα μεταμόσχευσης.
Μπορώ όμως να σας μιλήσω για την αγωνία της λίστας στην Ιταλία.

Όταν φτάσαμε στο Τορίνο, μας είπαν ξεκάθαρα ότι το περιθώριο ζωής ήταν περίπου δέκα ημέρες. Δέκα μέρες. Ήταν μια αλήθεια σκληρή, αλλά ειπωμένη με ευθύνη. Και ταυτόχρονα, από την πρώτη κιόλας στιγμή, οι γιατροί εκεί μου μετέδωσαν κάτι που δεν είχα νιώσει ποτέ μέχρι τότε: ασφάλεια.

Χάρη σε αυτό το εξαιρετικό σύστημα υγείας και σε αυτούς τους σπουδαίους ανθρώπους, η αναμονή στη λίστα, όσο αγωνιώδης κι αν ήταν, ήταν ταυτόχρονα και καθησυχαστική. Από την πρώτη στιγμή με διαβεβαίωσαν ότι αυτό το μόσχευμα θα βρεθεί.

Βέβαια, όταν έχεις ζήσει όσα έζησα εγώ πριν, στην Ελλάδα, και ξαφνικά βρίσκεσαι σε ένα περιβάλλον όπου όλα λειτουργούν με σχέδιο, ευθύνη και ανθρωπιά, τα συναισθήματα είναι αδύνατο να τα βάλεις σε τάξη. Ήταν πολλά. Ήταν έντονα. Φόβος, ελπίδα, ανακούφιση, δυσπιστία.

Το μόνο που προσπαθούσα να κάνω εκείνες τις μέρες ήταν να κρατηθώ από ένα πράγμα:
την ελπίδα ότι επιτέλους βρίσκομαι σε μια χώρα που αποφάσισε να σώσει το παιδί μου.

Ενότητα Β: Το Κύμα Αλληλεγγύης – Η Κοινωνία ως «Ασπίδα»

Η περίπτωση του Μάριου προκάλεσε μια συγκλονιστική κινητοποίηση. Πώς νιώσατε όταν είδατε απλούς ανθρώπους και συλλόγους να γίνονται μια γροθιά για να πραγματοποιηθεί αυτο το ταξίδι στο Τορίνο;

Ακόμη και σήμερα, όταν σκέφτομαι αυτή τη συγκλονιστική κινητοποίηση του κόσμου, συγκινούμαι βαθιά. Είναι κάτι που δεν ξεχνιέται.
Ήταν πάρα πολύ σημαντικό να βλέπεις τόσους πολλούς ανθρώπους να ενώνονται για να σωθεί ένα παιδί. Ανθρώπους που τον γνώριζαν και ανθρώπους που δεν τον είχαν δει ποτέ στη ζωή τους.

Αυτό που φάνηκε ξεκάθαρα μέσα από όλο αυτό είναι πόσο μεγάλη ανάγκη έχουμε από ένα πλαίσιο, από θεσμούς που να λειτουργούν, από ένα σωστό κράτος. Γιατί την ίδια στιγμή φάνηκε και κάτι άλλο, εξίσου δυνατό, πόση ανθρωπιά υπάρχει μέσα στην κοινωνία. Μια ανθρωπιά που δεν μπορεί να ανεχτεί την αδικία, που δεν μπορεί να κάνει πως δεν βλέπει.

Πιστεύω βαθιά ότι αυτή η κινητοποίηση ήταν εκείνη που μας χάρισε μια νέα ζωή. Όχι μόνο πρακτικά, αλλά και ψυχικά. Μας κράτησε όρθιους.

Θέλω πραγματικά να ευχαριστήσω όλους όσοι στάθηκαν δίπλα μας τότε και στέκονται ακόμη και σήμερα. Δεν υπάρχουν λόγια για να περιγράψω αυτό που είδα και έζησα από τον κόσμο. Μόνο ευγνωμοσύνη.

Πιστεύετε ότι αυτή η συλλογική αγάπη λειτούργησε ως πηγή δύναμης για τον Μάριο; Πόσο σας βοήθησε να ξέρετε ότι ολόκληρη η χώρα παρακολουθούσε και προσευχόταν για την έκβαση της επέμβασης;

Ένα πράγμα μόνο θα πω, όλοι αυτοί οι άνθρωποι μαζί, αυτή η συλλογική αγάπη, έκανε αυτό που θα έπρεπε να κάνει ένα κράτος.
Και αυτό ήταν τεράστιο κουράγιο για εμάς. Μας έδωσε δύναμη, μας κράτησε όρθιους, μας έδωσε ελπίδα.

Όμως, την ίδια στιγμή, είναι βαθιά θλιβερό. Είναι θλιβερό το γεγονός ότι για να σωθεί ένα παιδί πρέπει να βγεις στα social media, να βγεις στα κανάλια, να κινητοποιηθούν χιλιάδες άνθρωποι. Να εκτεθείς,να φωνάξεις,να παρακαλέσεις σχεδόν για το αυτονόητο.

Και αναρωτιέμαι: ποιος δίνει αυτές τις σιωπηλές καταδίκες θανάτου; Ποιος αποφασίζει ποιος θα προλάβει και ποιος όχι;

Αυτό δεν είναι μια σύγχρονη, δημοκρατική, ευρωπαϊκή χώρα.
Μια χώρα με επίπεδο οφείλει να προστατεύει τα παιδιά της χωρίς να χρειάζεται η κοινωνία να αντικαθιστά το κράτος.

Κι αυτό, όσο κι αν μας έσωσε η αγάπη του κόσμου, δεν παύει να πονάει.

Ενότητα Γ: Η Μεταμόσχευση Ήπατος στο Τορίνο

Γιατί επιλέχθηκε το Τορίνο για αυτή την εξειδικευμένη επέμβαση; Ποιες ήταν οι πρώτες σας εντυπώσεις από την ιατρική ομάδα και το κέντρο μεταμοσχεύσεων εκεί;

Ειλικρινά, εκείνες τις στιγμές δεν ξέρω πώς ακριβώς πάρθηκαν οι αποφάσεις, ούτε πώς επιλέχθηκε τελικά το Τορίνο. Αυτό που ξέρω είναι ότι το Τορίνο ήταν το κέντρο που μας δέχτηκε. Και σήμερα μπορώ να πω ότι χαίρομαι βαθιά που συνέβη έτσι.

Όταν έφτασα εδώ, όταν μπήκα στο νοσοκομείο, όταν γνώρισα την ιατρική ομάδα και κυρίως όταν συνάντησα τον καθηγητή Ρομανιόλι, είπα μέσα μου ένα πράγμα, αυτός είναι ο γιατρός του γιου μου.

Εκείνη τη στιγμή ένιωσα βεβαιότητα. Σκέφτηκα ότι αφού ο Μάριος κατάφερε να φτάσει μέχρι εδώ, αυτοί οι άνθρωποι θα του δώσουν τη ζωή του. Και έτσι έγινε.

Εδώ υπάρχει μια άλλη ιατρική. Σε όλα τα επίπεδα. Μια ιατρική που δεν είναι μόνο τεχνογνωσία και εμπειρία, αλλά πάνω απ’ όλα ανθρώπινη. Είναι μια ιατρική που βρίσκεται πολλές δεκαετίες μπροστά από εμάς.

Και πραγματικά πιστεύω ότι δεν πρέπει απλώς να τη θαυμάζουμε. Πρέπει να τη μελετάμε και να προσπαθούμε να τη μιμηθούμε, αν θέλουμε κάποτε να φτάσουμε εκεί.

Το τηλεφώνημα της λύτρωσης. Μπορείτε να μας περιγράψετε τις στιγμές που σας ανακοίνωσαν ότι βρέθηκε το μόσχευμα; Τι θυμάστε από τις ώρες που ο Μάριος βρισκόταν στο χειρουργείο για τη μεταμόσχευση ήπατος;

Ήμουν στην εντατική μαζί με τον Μάριο, ο οποίος ήταν διασωληνωμένος, όταν ήρθε ο γιατρός και μου είπε ότι πιθανόν να έχει βρεθεί μόσχευμα. Ήταν μόλις η δεύτερη μέρα που βρισκόμασταν στην Ιταλία. Μου εξήγησε ότι γίνονταν κάποιες τελευταίες εξετάσεις και ότι μέσα στις επόμενες ώρες θα γνωρίζαμε με βεβαιότητα.

Περίπου δύο με τρεις ώρες μετά κατά τις 20.00 ήρθαν και μου είπαν να υπογράψω τα χαρτιά. Το μόσχευμα είχε βρεθεί. Την επόμενη μέρα το πρωί, στις 8:30, ο Μάριος έμπαινε στο χειρουργείο.

Είναι μια στιγμή που δεν μπορώ να περιγράψω με λόγια. Δεν υπάρχουν λόγια. Όταν έχεις δει το απόλυτο σκοτάδι και ξαφνικά ανοίγει μια πόρτα και μπαίνει φως, αυτό μόνο μπορώ να πω ότι ήταν.

Οι ώρες που ο Μάριος βρισκόταν στο χειρουργείο ήταν πάρα πολλές. Περίπου έντεκα με δώδεκα ώρες. Η αγωνία ήταν τεράστια, γιατί η κατάστασή του ήταν πολύ δύσκολη. Ήταν βαριά.

Κι όμως, μέσα μου έλεγα ένα πράγμα ,όχι δεν μπορεί. Φτάσαμε μέχρι εδώ,ο Θεός, η Παναγία, τόσες προσευχές. Αυτή η τεράστια κινητοποίηση του κόσμου. Οι Ιταλοί γιατροί, αλλά και οι γιατροί του νοσοκομείου της Πάτρας που τον ανέλαβαν τις τελευταίες μέρες και κατάφεραν να τον κρατήσουν ζωντανό για να φτάσει μέχρι εδώ. Δεν μπορεί ο κόπος τόσων ανθρώπων να πάει χαμένος.

Δεν μπορεί οι προσευχές τόσων ανθρώπων να μην εισακουστούν.
Και κράτησα μόνο αυτό.

Η στιγμή της εξόδου. Το χειροκρότημα των Ιταλών γιατρών στο εξιτήριο ήταν μια αναγνώριση του αγώνα σας. Τι νιώσατε εκείνα τα δευτερόλεπτα;

Η στιγμή της εξόδου από το νοσοκομείο ήταν μια μαγική στιγμή.
Μπήκαμε στο νοσοκομείο χωριστά. Εγώ έφτασα χωρίς να ξέρω αν το παιδί μου ζει. Και ξαφνικά, βγήκαμε μαζί. Μαζί, με μια καινούργια ζωή.

Το πρωινό εκείνο και όλη η διαδικασία που ακολούθησε ήταν κάτι που δεν μπορώ πραγματικά να περιγράψω. Όλο το προσωπικό ήταν συγκινημένο. Γιατροί, νοσηλευτές, άνθρωποι που είχαν ζήσει μαζί μας αυτή τη διαδρομή. Φαινόταν πόσο πολύ τους είχε αγγίξει η ιστορία του Μάριου και ο αγώνας που προηγήθηκε.

Είχα περάσει αμέτρητες ώρες μέσα στο νοσοκομείο. Εικοσιτετράωρα ολόκληρα. Είχε γίνει το σπίτι μου. Και εκείνη τη στιγμή ένιωσα ότι δεν ήμουν απλώς μια μητέρα που παίρνει το παιδί της και φεύγει. Ήμουν μέρος μιας βαθιά ανθρώπινης σχέσης που είχε χτιστεί μέσα από αγωνία, φόβο και ελπίδα.

Ήρθαν ένας ένας οι Ιταλοί γιατροί.,όλες οι ειδικότητες.
Και αυτοί ήταν που μας ευχαρίστησαν. Μας είπαν ότι ήταν πολύ χαρούμενοι που μας γνώρισαν. Με ευχαρίστησαν για τον αγώνα που έδωσα ώστε ο Μάριος να καταφέρει να φτάσει μέχρι εκεί και να μπορέσει να μεταμοσχευθεί και να ζήσει.

Και αυτό είχε τεράστια σημασία για μένα.
Γιατί την ίδια στιγμή που στην Ελλάδα μας έκλεισαν τις πόρτες και μας ταλαιπώρησαν ψυχικά και σωματικά, εδώ ήταν οι άνθρωποι που μας άνοιξαν τον δρόμο. Οι άνθρωποι που μας έδωσαν ελπίδα. Και αυτοί ήταν που στάθηκαν απέναντί μας με σεβασμό και μας είπαν «ευχαριστώ».

Η έξοδός μας εκείνο το βράδυ ήταν μοναδική. Το δέντρο έξω ήταν ακόμη φωτισμένο. Τα μικρά λαμπάκια του έμοιαζαν σαν να άναβαν ένα-ένα για να μας υποδεχτούν στη νέα μας ζωή.

Ήταν ένα συναίσθημα τρυφερό και πρωτόγνωρο .
Και θα το κουβαλάω μέσα μου για πάντα.

Ενότητα Δ: Φαρμακευτική Αγωγή & Ιατρική Παρακολούθηση

Μια μεταμόσχευση ήπατος απαιτεί απόλυτη πειθαρχία. Πόσο απαιτητικό είναι το σχήμα της ανοσοκαταστολής που ακολουθεί ο Μάριος τώρα και πώς το έχει αποδεχτεί στην καθημερινότητά του;

Ο Μάριος είναι συνηθισμένος να παίρνει φάρμακα λόγω του συνδρόμου του, οπότε η πειθαρχία υπήρχε ήδη στη ζωή του. Και πράγματι, μια μεταμόσχευση απαιτεί απόλυτη πειθαρχία. Αυτό είναι δεδομένο.

Να σας πω όμως την αλήθεια; Περίμενα το σχήμα της ανοσοκαταστολής να είναι πιο απαιτητικό. Στην πράξη, όλα είναι θέμα μυαλού και θέμα επιλογής.
Αν θέλεις να ζήσεις παίρνεις τα φάρμακα ,δεν τα φοβάσαι. Δεν έχεις άλλη επιλογή.

Σε εμάς δόθηκε μια ζωή. Και αυτή τη ζωή τη σεβόμαστε.
Ο Μάριος θέλει να ζήσει. Αγαπάει τη ζωή,τη χαίρεται, θέλει να είναι καλά. Οπότε τα φάρμακα δεν τα βλέπει ως βάρος ή δυσκολία, αλλά ως μέρος της καθημερινότητάς του.

Και αυτό, για μένα, λέει τα πάντα.

Η διαδικασία παρακολούθησης από την ιατρική ομάδα είναι στενή. Τι περιλαμβάνουν οι τακτικοί έλεγχοι στο Τορίνο (αιματολογικές εξετάσεις, απεικονιστικά κ.α.) και ποιες είναι οι βασικές οδηγίες για την προστασία του νέου οργάνου;

Η διαδικασία παρακολούθησης είναι πολύ στενή και γίνεται σε εβδομαδιαία βάση από την ιατρική ομάδα. Κάθε εβδομάδα πραγματοποιούνται αιματολογικές εξετάσεις και υπέρηχος, και μέχρι αυτή τη στιγμή όλα πηγαίνουν πολύ καλά.

Μας έχουν δοθεί αναλυτικές, γραπτές οδηγίες για την προστασία του νέου οργάνου. Δεν υπάρχουν πάρα πολλά απαγορευτικά, θα έλεγα ότι τα περισσότερα είναι αυτονόητα. Φυσικά, δεν επιτρέπεται το αλκοόλ κάτι που έτσι κι αλλιώς δεν κάνει καλό σε κανέναν άνθρωπο.

Μία βασική και μόνιμη οδηγία είναι ότι σε όλη του τη ζωή δεν θα μπορεί να καταναλώσει γκρέιπφρουτ, γιατί επηρεάζει τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα. Επίσης, μας έχουν συστήσει να αποφεύγουμε τα μανιτάρια.
Τον πρώτο χρόνο ειδικά, υπάρχουν σαφείς κανόνες διατροφής ,δεν επιτρέπονται τρόφιμα που δεν είναι συσκευασμένα και πιστοποιημένα. Δεν μπορεί, για παράδειγμα, να καταναλώσει παγωτό χύμα· πρέπει να είναι σφραγισμένο. Δεν επιτρέπονται ωμές σαλάτες ή φρούτα που δεν έχουν φλούδα.

Όλες αυτές οι οδηγίες υπάρχουν για λόγους ασφάλειας. Στην πράξη όμως, αυτό που βλέπω είναι ότι ο Μάριος μπορεί να έχει μια απολύτως φυσιολογική ζωή.

Αυτό που με εντυπωσίασε ιδιαίτερα εδώ είναι η οργάνωση. Όλες οι οδηγίες δίνονται γραπτώς, σε ειδικό εγχειρίδιο. Υπάρχουν πίνακες με τα φάρμακα, τις δόσεις, τις ώρες. Την ημέρα του εξιτηρίου γίνεται εκπαίδευση ακόμη και για τη σωστή λήψη των φαρμάκων.

Το σύστημα είναι εξαιρετικά οργανωμένο. Όλα είναι ξεκάθαρα, δομημένα, γραμμένα. Και έτσι, στην καθημερινότητα, όλα γίνονται πολύ πιο εύκολα.

Πώς συνεργάζεστε με τους γιατρούς για την αποφυγή λοιμώξεων ή απορρίψεων; Ποιο είναι το πλάνο για τη μελλοντική παρακολούθηση του Μάριου όταν επιστρέψετε στην Ελλάδα;

Προσέχουμε πάρα πολύ, ειδικά αυτό το πρώτο χρονικό διάστημα. Βρισκόμαστε σε μια περίοδο με πολλές λοιμώξεις και, φυσικά, αποφεύγουμε κλειστούς χώρους και οτιδήποτε μπορεί να θέσει τον Μάριο σε κίνδυνο. Η πρόληψη είναι απόλυτη προτεραιότητα.

Σε ό,τι αφορά τη μελλοντική παρακολούθηση όταν επιστρέψουμε στην Ελλάδα, θέλω να είμαι ξεκάθαρη: εγώ η ίδια ζήτησα από την ιατρική ομάδα στο Τορίνο να οριστεί συγκεκριμένο νοσοκομείο παρακολούθησης. Δεν θέλουμε σε καμία περίπτωση να πάμε στην Αθήνα και δεν θέλουμε να επιστρέψουμε στο νοσοκομείο όπου ζήσαμε όσα ζήσαμε.

Ζήτησα η παρακολούθηση του Μάριου να γίνεται στο νοσοκομείο που τον παρέλαβε σε εξαιρετικά δύσκολη κατάσταση, χωρίς να τον γνωρίζει, και όπου συνεργάστηκαν πολλές ιατρικές ομάδες μαζί για να τον στηρίξουν και να τον βοηθήσουν να φτάσει σε αυτό το ταξίδι ζωής.

Συγκεκριμένα, ζήτησα και θέλω η παρακολούθηση του γιου μου να γίνεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πατρών στο Ρίο. Θέλω ο Μάριος να παρακολουθείται από αυτούς τους γιατρούς, γιατί έπεσαν πραγματικά πάνω του. Χρησιμοποίησαν όλα τα μέσα που είχαν και αυτά που δεν είχαν. Ήταν γιατροί, αλλά πάνω απ’ όλα ήταν άνθρωποι.

Και γι’ αυτό πιστεύω βαθιά ότι εκεί πρέπει και θα συνεχιστεί η ιατρική παρακολούθηση του Μάριου.

Ενότητα Ε: Δωρεά Οργάνων – Το Μήνυμα Ζωής

Το ήπαρ είναι ένα όργανο που χαρίζει ζωή. Τι θα θέλατε να πείτε στην οικογένεια του δότη που, μέσα από τη δική της απώλεια, έγινε ο «φύλακας άγγελος» του Μάριου;

Δεν έχω καμία πληροφορία για τον δότη. Εδώ το πρωτόκολλο είναι πολύ αυστηρό και δεν δίνεται καμία απολύτως πληροφορία. Δεν γνωρίζω αν ήταν άντρας ή γυναίκα, τίποτα.

Από την πρώτη στιγμή, το μόνο που έκανα ήταν να προσευχηθώ. Να προσευχηθώ για τον άνθρωπο αυτόν και για την οικογένειά του. Και το μόνο που μπόρεσα να κάνω ήταν να γράψω ένα γράμμα. Ένα γράμμα ευγνωμοσύνης.

Χάρη σε εκείνον τον άνθρωπο και την οικογένειά του, μας δόθηκε ζωή. Μας έβγαλαν από έναν εφιάλτη. Και νομίζω πως από εδώ και πέρα, κάθε μέρα, κάθε βήμα, κάθε ανάσα, κάθε πρόοδος του Μάριου θα είναι ένα δώρο δικό τους. Ένα δώρο που θα το κουβαλάμε πάντα μέσα μας.

Ο δότης και η οικογένειά του είναι ο φύλακας άγγελός μας. Είναι βαθιά ριζωμένοι στην καρδιά και στη σκέψη μας. Θα τους ευχαριστούμε για όλη μας τη ζωή.

Θα ήθελα πολύ να γνωρίζω κάτι περισσότερο, αν ποτέ η οικογένειά του το θελήσει. Μέχρι τότε, τους στέλνω την πιο βαθιά μου ευγνωμοσύνη, μια σιωπηλή αγκαλιά, και την ευχή κάθε μέρα που περνά να απαλύνει έστω και λίγο τον πόνο της απώλειάς τους.

Μέσα από το nefropatheis.gr και το dwrea-zois.gr, ποιο είναι το μήνυμά σας για την ανάγκη αύξησης των δωρητών οργάνων στην Ελλάδα, ώστε κανένα παιδί να μην χρειάζεται να περιμένει τόσο πολύ;

Πιστεύω βαθιά ότι η δωρεά οργάνων είναι απαραίτητη. Πιστεύω ότι όλοι πρέπει να γίνουμε δωρητές οργάνων. Είναι μια πράξη ζωής.

Ήρθαμε σε αυτή τη ζωή και όταν φύγουμε, οφείλουμε να αφήσουμε ζωή πίσω μας. Αλλιώς, το πέρασμά μας από αυτόν τον κόσμο χάνει το νόημά του.

Όμως η δωρεά οργάνων από μόνη της δεν αρκεί. Είναι εξίσου σημαντικό να λειτουργήσει σωστά ολόκληρο το σύστημα. Να μπει σε ένα άλλο πλαίσιο. Να οργανωθεί. Να υποστηριχθεί ουσιαστικά.

Το σύστημα υγείας πρέπει να είναι τέτοιο ώστε κανένα παιδί και κανένας άνθρωπος να μη χρειάζεται να περιμένει με τον χρόνο εναντίον του. Η ζωή δεν μπορεί να εξαρτάται από την τύχη, την προβολή ή την κινητοποίηση της κοινωνίας. Πρέπει να είναι δικαίωμα.

Ενότητα ΣΤ: Η Επόμενη Μέρα

Πώς είναι ο Μάριος σήμερα στο Τορίνο; Ποιες είναι οι πρώτες του δραστηριότητες τώρα που το σώμα του αρχίζει να ανακάμπτει;

Ο Μάριος είναι διαφορετικός τώρα στο Τορίνο. Καταρχάς είναι διαφορετικός εξωτερικά. Το βλέπει και ο ίδιος. Το χρώμα του έχει αλλάξει. Δεν έχει πια εκείνο το έντονο κίτρινο στα μάτια και στο πρόσωπο. Όπως λέει και ο ίδιος έγινα άσπρος.

Σιγά-σιγά το σώμα του αρχίζει να ανακάμπτει. Και αυτό γίνεται βήμα-βήμα. Γιατί όταν φτάνεις σε μια τόσο δύσκολη κατάσταση, όσο καλά κι αν πήγε η επέμβαση, η ανάρρωση είναι αργή και απαιτητική. Είναι ίσως το πιο δύσκολο κομμάτι. Όμως τώρα βρισκόμαστε σε ένα καλό σημείο.

Έχουμε αρχίσει πια να μετράμε αντίστροφα. Να μετράμε τις μέρες μέχρι την επιστροφή μας.

Ο Μάριος έχει ξαναρχίσει να μιλάει με τον αδελφό του, με τους φίλους του, με την παρέα του. Ασχολείται λίγο με τα ηλεκτρονικά του, όπως κάθε παιδί. Κάνουμε μικρές βόλτες με ανθρώπους που γνωρίσαμε εδώ. Δεν βγαίνουμε συχνά ο καιρός είναι κρύος και θέλουμε να προσέχουμε.

Αλλά ζούμε τις καθημερινές, μικρές στιγμές. Εκείνες που σου θυμίζουν απλά και ουσιαστικά ότι ζεις.

Πότε προβλέπεται η οριστική επιστροφή σας και ποιο είναι το μεγαλύτερο όνειρο του Μάριου για τη ζωή του πίσω στην πατρίδα;

Η επιστροφή μας νομίζω ότι πλησιάζει. Δεν μπορώ να σας πω συγκεκριμένη ημερομηνία βλέπω όμως την εξέλιξη και την πορεία του Μάριου και αυτό μου δίνει αισιοδοξία.

Το μεγαλύτερο όνειρο του Μάριου αυτή τη στιγμή είναι απλό και βαθιά ανθρώπινο, να γυρίσει πίσω στο σπίτι του. Να επιστρέψει στο θέατρο και στο τραγούδι. Όπως λέει ο ίδιος, να γυρίσω στην οικογένειά μου ,να δω τον Βασίλη τον αδερφό μου, τον Μπίσκο τον σκύλο μου να δω τους φίλους μου.

Θέλει να επιστρέψει και στο πανεπιστήμιό του Θεατρικών Σπουδών στην Πάτρα. Να ξαναβρεί τον ρυθμό του, τη δημιουργικότητά του, τη ζωή του. Εγώ είμαι οδοντίατρος αλλά το θέατρο είναι κομμάτι της ζωής μου και του Μάριου ,έχουμε μια θεατρική ομάδα που αγαπάμε πολύ λέγεται INNAMORATI και έχουμε αφήσει σχέδια στη μέση που θέλουμε να ολοκληρώσουμε όλοι μαζί.

Οπότε, ναι. Το όνειρό του είναι να επιστρέψει στη ζωή του.
Στο θέατρο. Στο τραγούδι. Στο σπίτι.

Δεν είναι εύκολη η ζωή με την ασθένεια αλλά ο Μάριος έλεγε συχνά ότι : μπορεί να περνώ αρκετό καιρό στα νοσοκομεία αλλά η ζωή είναι ωραία .

Τώρα είναι μια νέα ζωή και θα είναι πιο ωραία και θα την ζήσει όπως εκείνος θέλει ,με τα σωστά και τα λάθη του .Εγώ θα στηρίξω και θα αγκαλιάσω με φροντίδα τις επιλογές του γιατί έδωσε μια μάχη τεράστια για να έχει μια ζωή ήρθε η ώρα λοιπόν να την απολαύσει.

Επίλογος: Η ιστορία του Μάριου και της Εύης Βέρρη είναι ένας ύμνος στην επιμονή και την προσφορά. Μια μεταμόσχευση ήπατος που πέτυχε χάρη στην επιστήμη, την αλληλεγγύη και τη γενναιότητα ενός δότη. Εύη, σε ευχαριστούμε για τη δύναμη που μας δίνεις. Μάριε, καλή ανάρρωση και καλή επιστροφή!