ΑΝΑΚΟΊΝΩΣΗ

...ΝΕΑ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΑ ΣΤΟ blog ΜΑΣ! ΚΑΝΤΕ ΕΓΓΡΑΦΗ ΣΤΟ NEWSLETTER ΜΑΣ, ΚΑΙ ΘΑ ΕΝΗΜΕΡΩΝΕΣΤΕ ΜΕ email ΓΙΑ ΚΑΘΕ ΝΕΑ ΜΑΣ ΑΝΑΡΤΗΣΗ. ΤΟ ΠΕΔΙΟ ΕΓΓΡΑΦΗΣ ΘΑ ΤΟ ΒΡΕΊΤΕ ΣΤΟ ΚΆΤΩ ΜΈΡΟΣ ΤΟΥ blog ΜΑΣ...

Σάββατο, 5 Αυγούστου 2017

Ενημέρωση σχετικά με μεταμοσχεύεις πνευμονων ασθενών με Κυστική Ίνωση


Έπειτα από επίσκεψη της Υπεύθυνης Πνευμονολόγου & της Γραμματέως της Μονάδας Κ.Ι. του Σισμανόγλειου νοσοκομείου στο AKH της Βιέννης στις 16 Φεβρουαρίου 2015 επιβεβαιώθηκαν τα παρακάτω προβλήματα όπου και σας ενημερώνουμε. 

Υπολογίζουμε ότι χάνονται 10-15 ασθενείς με Κυστική Ίνωση το χρόνο με μέσο όρο ηλικίας τα 30 έτη, ενώ μέχρι την εισαγωγή και παροχή των καινοτόμων θεραπειών που στοχεύουν στη θεραπεία της νόσου, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Μεταμοσχεύσεις πνευμόνων δεν γίνονται στη χώρα μας. Η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι το δυσκολότερο είδος μεταμόσχευσης, τόσο τεχνικά, όσο και λόγω της ευαισθησίας του οργάνου. Η χώρα που πραγματοποιούνται επιτυχώς μεταμοσχεύεις με συντριπτική πλειοψηφία, ειδικά τα τελευταία χρόνια σε ασθενείς μας, είναι στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΚΗ της Βιέννης, στην Αυστρία (26 μεταμοσχεύσεις Ελλήνων ασθενών με Κ.Ι. από το 2004)  ύστερα από προσωπική συνεργασία του πρώην Υπευθύνου της Μονάδας Κ.Ι. του "Σισμανόγλειου" νοσοκομείου και Δ/ντη κ. Ηλία Ιγγλέζου με τον διεθνούς φήμης Θωρακοχειρουργό Καθηγητή κ. W. Klepetko και τον συνεργάτη του κ. Jaksch. Λόγο υπερβολικού φόρτου του κ. Ιγγλέζου (παρακολούθηση 150 περίπου ενήλικων ασθενών στη Μονάδα Κ.Ι. του Σισμανογλείου) και χωρίς την απαραίτητη υποστήριξη των ασθενών σε γραφειοκρατικά θέματα (γραμματέως κλπ) υπήρχαν σοβαρά προβλήματα (ενημέρωσης ασθενών, μεταφρασμένων εξετάσεων, αδυναμία προκαταβολής κλπ) με κίνδυνο διακοπής της συνεργασίας. Έτσι λοιπόν σε επίσκεψη το 2013 του Προέδρου του Συλλόγου μας κ. Δημήτρη Κοντοπίδη και με την ανάληψη καθηκόντων της κ. Θεώνης Παπαγεωργακοπούλου (γραμματειακή υποστήριξη της Μονάδας Κ.Ι. του "Σισμανογλείου") οργανώθηκαν εκ νέου οι διαδικασίες με θεαματικά αποτελέσματα: Οι 3 προ-μεταμοσχευτικοί έλεγχοι του 2013 έγιναν 10 το 2014 και οι 3 μεταμοσχεύσεις έγιναν 5 αντίστοιχα, όλες στο AKH της Βιέννης.
Όμως ύστερα από την πρόσφατη επίσκεψη στις 12/02/2015 στο AKH της νέας Υπεύθυνης Πνευμονολόγου κ. Φιλίας Διαμαντέα που ανέλαβε την Μονάδα Κ.Ι. στο "Σισμανόγλειο", καθώς και της Γραμματέως της Μονάδας κ. Θεανώς  Παπαγεωργακοπούλου επισημάνθηκαν τα παρακάτω σοβαρά προβλήματα που χρήζουν την άμεση παρέμβαση και διευθέτηση τους από τους αρμόδιους καθώς απειλείται η μοναδική ελπίδα επιβίωσης ίσως και 30 ασθενών μας:
Ο κ. Klepetko ξεκαθάρισε με απόλυτο τρόπο ό,τι το κέντρο του δεν θα συνεχίσει να μεταμοσχεύει ασθενείς από την Ελλάδα αν δεν υπάρξει προσφορά μοσχευμάτων από τη χώρα μας προς την Αυστρία. Χαρακτηριστικό είναι ότι το 2014 πραγματοποιήθηκαν 5 μεταμοσχεύσεις πνευμόνων σε Έλληνες ασθενείς στο συγκεκριμένο κέντρο, ενώ ΚΑΝΕΝΑ μόσχευμα από Έλληνα δότη δεν προσφέρθηκε στο εν λόγω μεταμοσχευτικό κέντρο. Θεωρεί απαράδεκτο να υπάρχει προτεραιότητα μοσχευμάτων της χώρας μας σε μεταμοσχευτικό κέντρο της Ιταλίας, όταν οι περισσότερες μεταμοσχεύσεις πνευμόνων σε Έλληνες ασθενείς πραγματοποιούνται στην Αυστρία.
Εξ όσων γνωρίζουμε, προ 3ετίας περίπου έγινε σημαντική προσπάθεια από τον ΕΟΜ διακρατικής συνεργασίας και παραπομπής Ελλήνων ασθενών σε κέντρο της Ιταλίας με λιγότερο κόστος, άλλα όπως φαίνεται αυτό δεν ευοδώθηκε, καθώς η εμπειρία της Ιταλίας σε μεταμόσχευση πνευμόνων υπολείπεται από αυτή της Αυστρίας και μέχρις στιγμής έχει μεταμοσχευτεί μόνο ένας Έλληνας ασθενής. Παρ' όλα αυτά οι πνεύμονες από Έλληνες δότες, βάσει της σύμβασης αυτής του ΕΟΜ, εξακολουθούν να προσφέρονται κατά προτεραιότητα στην Ιταλία. Από το καλοκαίρι του 2014 έχει αδειοδοτηθεί μεταμοσχευτικό κέντρο πνευμόνων στο Νοσοκομείο "Παπανικολάου" της Θεσσαλονίκης χωρίς ακόμη επίσημη λίστα ληπτών.
Μέχρι λοιπόν την οργάνωση των μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας, είναι υψίστης σημασίας, να ανανεωθεί το σύμφωνο συνεργασίας με την Αυστρία και οι πνεύμονες από Έλληνες δότες να προσφέρονται κατά προτεραιότητα στην Αυστρία, η οποία αποδεδειγμένα μεταμοσχεύει έγκαιρα και με ασφάλεια Έλληνες ασθενείς.
Ο κ.  Jaksch τόνισε ό,τι υπάρχει πρόβλημα με το τακτικό follow up των ασθενών μετά τον 1οχρόνο από την μεταμόσχευση και ό,τι θα πρέπει να αναλάβει επίσημα ένα κέντρο στην Ελλάδα να το κάνει σε συνεργασία μαζί τους. Είναι πρόθυμοι να αναλάβουν την εκπαίδευση γιατρών από την Ελλάδα, όπως και να αναλαμβάνουν άμεσα τα δύσκολα ή περίπλοκα περιστατικά. Αλλά επειδή το τακτικό follow up περιλαμβάνει στοιχειώδη έλεγχο (σπιρομέτρηση, ακτινογραφία θώρακος και απλές εξετάσεις αίματος), δεν υπάρχει λόγος να μετακινούνται οι ασθενείς ανά τρίμηνο στη Βιέννη γι’ αυτό τον λόγο (συμφόρηση του κέντρου του ΑΚΗ, αδικαιολόγητη οικονομική επιβάρυνση του Ελληνικού κράτους). Είναι χαρακτηριστικό ό,τι όλοι οι ασθενείς από άλλες Ευρωπαϊκές χώρες ακόμα και από την Τουρκία που μεταμοσχεύονται στη Βιέννη, μετά τον 1ο χρόνο από την μεταμόσχευση παρακολουθούνται στις χώρες τους. Επομένως θα πρέπει άμεσα να εκπαιδευτούν ιατροί είτε από το "Σισμανόγλειο" είτε από το "Παπανικολάου" στην μετα-μοσχευτική παρακολούθηση των ασθενών προκειμένου να εξοικονομηθούν τεράστια ποσά που δαπανώνται από το Ελληνικό κράτος για τους συγκεκριμένους επανελέγχους.
Κατά τον κ. Jaksch το χρονικό διάστημα που χρειάζεται ένας γιατρός για να εκπαιδευτεί επαρκώς, είναι 1 μήνας στο κέντρο τους για αρχή και κατόπιν χρειάζεται μια εβδομάδα επανεκπαίδευση ανά 2ετία ώστε να παραμένει ο γιατρός updated στις εξελίξεις καθώς επίσης και ταυτόχρονη παρακολούθηση των ειδικών συνεδρίων στο θέμα. Τόσο από το κέντρο Θεσσαλονίκης στο "Παπανικολάου" όσο και από τη Μονάδα Κ.Ι. του "Σισμανογλείου" θα πρέπει θα ασχοληθούν κάποιοι  ιατροί με το συγκεκριμένο θέμα. Ο κ. Jaksch θα επιθυμούσε να έρθει στην Ελλάδα για να γνωρίσει την ομάδα από κοντά, ώστε να σιγουρευτεί  ό,τι όλα θα γίνονται όπως πρέπει.
Τέλος έχουν παρατηρηθεί διάφορα γραφειοκρατικά προβλήματα στο ΑΚΗ της Βιέννης λόγω συνεχών επισκέψεων των μεταμοσχευμένων ασθενών μας, κυρίως από τους ασθενείς που μεταμοσχεύθηκαν πριν οργανωθεί η γραμματεία του Σισμανογλείου. (συνεχείς οχλύσεις από το λογιστήριό τους για την διεκπεραίωση των οικονομικών εκκρεμοτήτων ασθενών μας, επιβάρυνση γραμματέων του τμήματος για την συμπλήρωση άπειρων πιστοποιητικών που ζητούνται από την Ελλάδα). Αυτό συμβαίνει εξαιτίας της έλλειψης ορισμού ιατρού παρακολούθησης από Ελλάδα. Έτσι λοιπόν παρακαλούμε θερμά η επικοινωνία όλων των μεταμοσχευμένων ασθενών να πραγματοποιείται μέσω του "Σισμανογλείου" για την καλύτερη εξυπηρέτηση όλων, αλλά και της καλύτερης  συνεργασίας μεταξύ των κέντρων.

Σύμφωνα λοιπόν με τα παραπάνω γίνονται οι απαραίτητες ενέργειες συντονισμού  των αρμοδίων εκπροσώπων από τον ΕΟΜ, των ιατρών από το Νοσοκομείο "Παπανικολάου" και των Πνευμονολόγων των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, κ. Ηλία Ιγγλέζο, κ. Φιλία Διαμαντέα, κ. Ιωάννη Κιουμή και κ. Αικατερίνη Μανίκα, της γραμματέως της Μονάδας Κ.Ι. του "Σισμανογλείου", κ. Θεώνης Παπαγεωργακοπούλου και από τον Σύλλογό μας, ενώ αναμένουμε και την ανταπόκριση του Υπουργείου Υγείας που έχει ενημερωθεί.

Μέχρι την οριστική επίλυσή του προβλήματος, διεκδικούμε την υπογραφή σύμβασης του ΕΟΜ με την Αυστρία αλλά και την απρόσκοπτη λειτουργία των προμεταμοσχετικών διαδικασιών των υποψηφίων ασθενών μας. Η μεταμόσχευση αποτελεί την μοναδική λύση επιβίωσης ίσως και 30 ασθενών μας στο άμεσο μέλλον, οπότε και διεκδικούμε τη συνεργασία των εμπλεκώμενων φορέων και την υπογραφή της σύμβασης από τον ΕΟΜ και των μεμονομένων φορέων για την επίλυση του θέματος.

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

To nefropatheis.gr θεωρεί δικαίωμα του κάθε αναγνώστη να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του.

Ωστόσο, τονίζουμε ρητά ότι δεν υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν τον εκάστοτε χρήστη και μόνο αυτόν.

Παρακαλούμε πολύ να είστε ευπρεπείς στις εκφράσεις σας.

Τα σχόλια με ύβρεις θα διαγράφονται.