ΑΝΑΚΟΊΝΩΣΗ

...ΝΕΑ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΑ ΣΤΟ blog ΜΑΣ! ΚΑΝΤΕ ΕΓΓΡΑΦΗ ΣΤΟ NEWSLETTER ΜΑΣ, ΚΑΙ ΘΑ ΕΝΗΜΕΡΩΝΕΣΤΕ ΜΕ email ΓΙΑ ΚΑΘΕ ΝΕΑ ΜΑΣ ΑΝΑΡΤΗΣΗ. ΤΟ ΠΕΔΙΟ ΕΓΓΡΑΦΗΣ ΘΑ ΤΟ ΒΡΕΊΤΕ ΣΤΟ ΚΆΤΩ ΜΈΡΟΣ ΤΟΥ blog ΜΑΣ...

Δευτέρα, 21 Αυγούστου 2017

Οι «σπάνιοι» ασθενείς βρίσκουν τη «Φωλιά» τους

Η ΤΡΑΠΕΖΑ ΚΥΠΡΟΥ ΠΙΣΤΕΨΕ ΣΤΗΝ ΑΝΑΓΚΑΙΟΤΗΤΑ ΕΝΟΣ ΠΡΟΤΥΠΟΥ ΚΕΝΤΡΟΥ 


Η ΠΑΓΚΥΠΡΙΑ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΣΕ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΤΡΑΠΕΖΑ ΚΥΠΡΟΥ ΚΑΙ ΜΕ ΤΗ ΣΤΗΡΙΞΗ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΝΟΥΝ ΠΛΕΟΝ ΤΟ ΟΝΕΙΡΟ ΧΙΛΙΑΔΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ

Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων: «Η Τράπεζα Κύπρου συνειδητά επέλεξε να αγκαλιάσει όλους εμάς τους “σπάνιους” και να μας προσφέρει μια “φωλιά”, στην οποία να νιώθουμε ασφαλείς και στην οποία μπορούμε να προσφέρουμε την απαραίτητη ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση»


Πηγαίνετε στον γιατρό σας και μετά από εξέταση σάς ενημερώνει πως δεν ξέρει από τι πάσχετε. Άλλοτε πάλι κάνει διάγνωση, σας ενημερώνει για την
πάθησή σας και σας εξηγεί πως δεν υπάρχει θεραπεία ή δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία ή ακόμη πως η διαθέσιμη θεραπεία μπορεί να μην έχει αποτελέσματα. Αυτή είναι η σκληρή πραγματικότητα για πολλούς πάσχοντες από σπάνιες νόσους. Μόνο στην Ευρώπη, ο αριθμός τους υπολογίζεται σε 27 - 36 εκατομμύρια, ενώ στην Κύπρο οι σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν μέχρι και 70.000 άτομα.

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν πλέον τη δική τους στέγη, στο πρότυπο Κέντρο «Φωλιά», που λειτούργησε από την Πέμπτη, 6 Ιουλίου 2017. Τα εγκαίνια του Κέντρου έγιναν από τον Υπουργό Υγείας, Δρα Γιώργο Παμπορίδη, παρουσία κυβερνητικών αξιωματούχων, του Διευθύνοντος Συμβούλου της Τράπεζας Κύπρου κ. Τζον Χούρικαν και άλλων στελεχών του Συγκροτήματος.
Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων σε συνεργασία με την Τράπεζα Κύπρου και με τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας κάνουν πλέον το όνειρο χιλιάδων ασθενών πραγματικότητα, λειτουργώντας ένα πρότυπο Κέντρο που δημιουργήθηκε για να εξυπηρετεί τις ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους σε θέματα που αφορούν στην ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευσή τους. Το Κέντρο συμπληρώνει το έργο των Υπουργείων (Υγείας, Εργασίας, Παιδείας) στους τομείς αυτούς.

Ευαισθησία σε θέματα υγείας
Η Λειτουργός Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης της Τράπεζας Κύπρου, κ. Έλλη Ιωαννίδη, σε δηλώσεις της στη «Σημερινή» της Κυριακής, αναφέρεται στη συνεργασία με την Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) για τη λειτουργία του Κέντρου «Φωλιά», και όπως εξηγεί «η Τράπεζα, ως κύριος συνεργάτης, συνδράμει ουσιαστικά στην κάλυψη λειτουργικών εξόδων του Κέντρου, αλλά και με τη συμμετοχή της ομάδας εθελοντών - μελών της Τράπεζας στη γενικότερη λειτουργία του. Οι εθελοντές μας θα βοηθούν με διάφορους τρόπους, π.χ. γραφειακή υποστήριξη και στήριξη των εκδηλώσεων του Κέντρου».
Σχολιάζοντας τη γενικότερη πολιτική του Συγκροτήματος για συμμετοχή σε δράσεις που αφορούν στην υγεία, η Λειτουργός ΕΚΕ αναφέρει πως «το Συγκρότημα επιδεικνύει ιδιαίτερες ευαισθησίες σε θέματα που αφορούν στην υγεία των πολιτών, ανάμεσα στα οποία είναι η διαχρονική στήριξη του Ογκολογικού Κέντρου Τράπεζας Κύπρου.
»Η Τράπεζα, λειτουργώντας στο πλαίσιο της Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης και της στρατηγικής για ενίσχυση του τομέα της υγείας, δεν μπορούσε να απουσιάζει από ένα τέτοιο ουσιαστικό και αναγκαίο έργο για στήριξη ασθενών συμπολιτών μας και των οικογενειών τους. Το γεγονός ότι το Κέντρο “Φωλιά” θα λειτουργήσει ως σημείο αναφοράς, πληροφόρησης, εκπαίδευσης και ενημέρωσης προς τους ασθενείς αποτέλεσε ένα πρόσθετο κίνητρο για την Τράπεζα, ώστε να εμπλακεί και να συμβάλει στη σωστή λειτουργία του Κέντρου», προσθέτει η κ. Ιωαννίδου.
Επίσης αναφέρει πως «η Τράπεζα θα συνεχίσει να στηρίζει την κοινωνία στον πολύ ευαίσθητο τομέα της υγείας, στις περιπτώσεις που παρατηρείται ουσιαστική ανάγκη, και υπάρχει έλλειψη παροχής βοήθειας από τους θεσμούς και το κράτος. Η Τράπεζα έχει τον δικό της, μοναδικό κοινωνικό ρόλο στην κυπριακή κοινωνία, και ενέργειες όπως αυτές έχουν για μας τεράστια σημασία και αποτελούν προτεραιότητα».
Η κ. Ιωαννίδου συγχαίρει την Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων για τους αγώνες που πραγματοποιεί για τους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, επιβεβαιώνοντας τη διαχρονική στήριξη της Τράπεζας Κύπρου.

Συνειδητή απόφαση
Η Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων, δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, σε δηλώσεις της στην εφημερίδα μας, αναφέρεται στη συνεργασία με την Τράπεζα Κύπρου για τη λειτουργία του Κέντρου.
«Από την πρώτη συνάντηση με την Τράπεζα Κύπρου αισθανθήκαμε ότι βρισκόμασταν ανάμεσα σε φίλους, οι οποίοι κατανόησαν τον αγώνα που καταβάλλουν καθημερινά οι ασθενείς μας και οι οικογένειές τους για διασφάλιση των βασικών τους δικαιωμάτων σε ποιοτική υγεία, κοινωνική ένταξη και παιδεία. Η αίσθηση αυτή σύντομα έγινε και χειροπιαστή πράξη.Η Τράπεζα πίστεψε στην αναγκαιότητα ενός πρότυπου Κέντρου, που θα βοηθούσε και θα στήριζε πρακτικά τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, και θα είχε άμεσο αντίκτυπο μέσω του έργου του στις ζωές των ασθενών, πολλοί από τους οποίους αποτελούν μονάδες και αισθάνονται υπέρογκη περιθωριοποίηση από το κοινωνικό σύνολο», αναφέρει η δρ Ελευθερίου.
Η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας τονίζει εμφαντικά πως «η Τράπεζα Κύπρου συνειδητά επέλεξε να αγκαλιάσει όλους εμάς τους “σπάνιους” και να μας προσφέρει μια “φωλιά”, στην οποία να νιώθουμε ασφαλείς και στην οποία μπορούμε να προσφέρουμε την απαραίτητη ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση. Η συνεργασία προς υλοποίηση αυτού του κοινού οράματος είναι άψογη, με συνεχή συζήτηση και αλληλoενημέρωση».

Ιστορική και γεωγραφική ιδιαιτερότητα
Αναφερόμενη στο γενικότερο θέμα των σπανίων ασθενειών στην Κύπρο η δρ Ελευθερίου αναφέρει πως «ορισμένοι από τους ασθενείς παρουσιάζουν μια ιστορική και γεωγραφική ιδιαιτερότητα, καθώς συναντώνται σε συγκεκριμένες περιοχές και ομάδες (π.χ. κυστική ίνωση στην Αθηένου, οικογενής αμυλοειδική πολυνεφροπάθεια στην Κερύνεια και Λεμεσό, αταξία τύπου Friedrich σε χωριά της Πάφου κ.ά.).
Τα περισσότερα σπάνια νοσήματα είναι γενετικής αιτιολογίας και περιλαμβάνουν συγγενείς ανωμαλίες στη διάπλαση, χρωμοσωμικά ή μονογονιδιακά σύνδρομα, σκελετικές δυσπλασίες, κληρονομικά με παθήσεις που είναι τόσο σπάνιες, ώστε στην Κύπρο υπάρχουν 1 - 2 ασθενείς που πάσχουν από αυτό το νόσημα. Οι σπάνιες παθήσεις είναι μια ομάδα πέραν των 7.000 ξεχωριστών παθήσεων. Παρά τις συντονισμένες προσπάθειες των αρμόδιων φορέων για την επίλυση των πολλών και εκτεταμένων προβλημάτων του τομέα της υγείας, παρατηρείται ακόμα έλλειψη υπηρεσιών ενημέρωσης και υποστήριξης για τους σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειές τους», καταλήγει η δρ Ελευθερίου.

Οι υπηρεσίες του Κέντρου
Το Κέντρο «Φωλιά» προσφέρει στους πάσχοντες τις πιο κάτω υπηρεσίες:
* Παρέχει γραμματειακή στήριξη στους σπάνιους ασθενείς και κυρίως στα μεμονωμένα περιστατικά ασθενών, ή στους εκπροσώπους των οργανωμένων συνόλων ασθενών ή τους γονείς μικρών (ηλικιακά) παιδιών με σπάνια νοσήματα.
* Παρέχει έγκυρη και ενημερωμένη πληροφόρηση για τις πολιτικές υγείας και κοινωνικής πρόνοιας που αφορούν άμεσα και έμμεσα στους σπάνιους ασθενείς.
* Επικοινωνεί με τους αρμόδιους φορείς και παρακολουθεί την έκβαση των αιτημάτων και των σχετικών επιστολών των ασθενών.
* Παρεμβαίνει δυναμικά και προωθεί την επιτάχυνση της επίλυσης των προβλημάτων των ασθενών.
Όπως αναφέρει η δρ Ελευθερίου, «το Κέντρο συμβάλλει σημαντικά στη μείωση του καθημερινού άγχους και της ταλαιπωρίας και ανασφάλειας που βιώνει εκ των πραγμάτων η ευάλωτη αυτή ομάδα, ενώ συνδράμει στην ομαλή της ένταξη στον κοινωνικό κορμό και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής της».
Η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας επισημαίνει πως «το Κέντρο επιδιώκει την ανάπτυξη μιας πολύ στενής και εποικοδομητικής συνεργασίας με τα εμπλεκόμενα Υπουργεία Υγείας, Εργασίας και Παιδείας, καθώς τα περισσότερα αιτήματα των ασθενών είναι επείγουσας φύσης και τα πολύ ιδιαίτερα προβλήματα των σπανίων νοσημάτων χρήζουν άμεσης διαχείρισης, ανταπόκρισης και έγκαιρης προώθησης και ικανοποίησης από τα κέντρα λήψης αποφάσεων».
Απαντώντας σε ερώτησή μας για τις υπηρεσίες που θα παρέχονται, η δρ Ελευθερίου αναφέρει πως «η στήριξη Κέντρου προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις θα βασίζεται στην ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση. Ανάμεσα σε άλλα θα γίνεται ενημέρωση γενικής και ειδικής φύσης για νομοσχέδια κ.ά., θα ετοιμάζονται μελέτες και θα διερευνώνται προβλήματα, θα παρέχεται γραμματειακή υποστήριξη για μεμονωμένους ασθενείς και οργανωμένα σύνολα ασθενών.
Επίσης θα στηρίζονται Σύνδεσμοι Ασθενών μέσω παροχής συμβουλευτικών υπηρεσιών και υπηρεσιών παρεμβάσεων και τέλος θα εκπροσωπούνται ασθενείς και οργανωμένα σύνολα σε επιτροπές των κέντρων λήψης αποφάσεων σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο».
Ο κάθε ασθενής ή μέλος της οικογένειάς του ή Σύνδεσμος Ασθενών θα μπορεί να επικοινωνεί με το Κέντρο μέσω παγκύπριας γραμμής στήριξης ασθενών, ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, τηλεομοιότυπου, ή ταχυδρομικώς. Το αίτημα ή ο προβληματισμός θα καταγράφεται και θα τροχοδρομείται σχέδιο δράσης για την επίλυσή του σε συνεργασία με τις αρμόδιες Αρχές.

Πώς ορίζονται τα «σπάνια νοσήματα»
Σπάνια ονομάζονται τα νοσήματα με επιπολασμό ίσο ή μικρότερο από 5 στα 10.000 άτομα. Αφορούν 6.000-8.000 διαφορετικά νοσήματα που χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα και μεγάλη ετερογένεια. Τα σπάνια νοσήματα στην πλειονότητά τους έχουν γενετική αιτιολογία και περιλαμβάνουν συγγενείς ανωμαλίες και κληρονομικά νοσήματα.
Τα νοσήματα αυτά αποτελούν μείζον θέμα Δημόσιας Υγείας, διότι είναι χρόνια και σοβαρά, χαρακτηρίζονται από μεγάλη ετερογένεια και πολυπλοκότητα και χρειάζονται πολυθεματικές, πολυδάπανες και εξειδικευμένες θεραπείες για την αντιμετώπισή τους, αλλά και απαιτούν συνεργασία μεταξύ ειδικών διαφόρων ιατρικών και παραϊατρικών ειδικοτήτων.
Οι σπάνιες παθήσεις είναι μια ομάδα πέραν των 7.000 ξεχωριστών παθήσεων. Ορισμένες από αυτές είναι: Θαλασσαιμία, Μυασθένεια Gravis, Νόσος του Huntington, Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια, Κυστική Ίνωση, Σκληρόδερμα, Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, Σύνδρομο Marfan, Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, Σύνδρομο Joubert, Αταξία Friedrich, Γλουταρική Οξυουρία Τύπου Ι, Πολλαπλές εξοστώσεις, Μυϊκή Δυστροφία, Σύνδρομα Συγγενούς Ανοσοανεπάρκειας, Σπάνιες ρευματοπάθειες, Σύνδρομο Tay-Sach's, Αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), Συγγενείς Καρδιοπάθειες και Οζώδης Σκλήρυνση.
Σημειώνεται πως το Κέντρο βρίσκεται στην οδό Τέρρα Σάντα 10, στον Στρόβολο. Τηλέφωνο επικοινωνίας: 22203762. Tηλεομοιότυπο: 22 203766. Ώρες λειτουργίας: Δευτέρα-Παρασκευή, 09:00-17:00. Ηλεκτρονική διεύθυνση: card@raredisorderscyprus.com. 

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου

To nefropatheis.gr θεωρεί δικαίωμα του κάθε αναγνώστη να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του.

Ωστόσο, τονίζουμε ρητά ότι δεν υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν τον εκάστοτε χρήστη και μόνο αυτόν.

Παρακαλούμε πολύ να είστε ευπρεπείς στις εκφράσεις σας.

Τα σχόλια με ύβρεις θα διαγράφονται.