Η περιπέτεια του, ξεκίνησε πριν πολλούς μήνες, όταν διαγνώστηκε με μία σπάνια πάθηση:
Νοτιαία μυϊκή ατροφία είπαν οι γιατροί. Η εξελισσόμενη πάθηση που σιγά σιγά θα μειώνει την κινητικότητα του παιδιού, ήταν ένας ισχυρός αντίπαλος. Η λύση, η μοναδική λύση ήταν ένα φάρμακο. Ένα ακριβό φάρμακο, στην Αμερική , που θα του έδινε πίσω όλες τις μέχρι τότε χαμένες κινήσεις και θα σταματούσε την εξέλιξη του προβλήματος.
Μετά λοιπόν από επαναλαμβανόμενες αρνητικές αποφάσεις της Ελληνικής πλευράς, ξεκίνησε ένα "κίνημα" υποστήριξης του απλού κόσμου, που μέσα σε λίγο καιρό, με οργανωμένες κινήσεις, συγκεντρώθηκε το ποσό των 3 εκατομμυρίων ευρώ που απαιτούνταν για το ταξίδι, την σωτήρια ένεση, και άλλες θεραπείες του παιδιού.
Το ταξίδι προς την ελπίδα ξεκίνησε στις 15 Νοεμβρίου 2019. Στις 21 Νοεμβρίου του χορηγήθηκε ενδοφλέβια το φάρμακο ZOLGENSMA.
Αυτό ήταν! Μέσα στις επόμενες εβδομάδες, άρχισαν να φαίνονται τα πρώτα αποτελέσματα. Έμειναν στην Αμερική μέχρι τις 21 Μαρτίου και μια μέρα μετά, την Κυριακή 22 του μήνα, ο Παναγιώτης Ραφαήλ με τους γονείς του, γύρισαν στην Ελλάδα, όπως μας ενημέρωσαν και με βίντεο που ανέβασαν στην σελίδα τους στο Facebook "Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ".
Όλοι εμείς, οι διαχειριστές του blog και των ομάδων "Νεφροπαθείς και μεταμοσχευμένοι Ελλάδας" και "Δωρεά οργάνων Δώρο ζωής", ευχόμαστε στον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, σιδερένιος!
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
To nefropatheis.gr θεωρεί δικαίωμα του κάθε αναγνώστη να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του.
Ωστόσο, τονίζουμε ρητά ότι δεν υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν τον εκάστοτε χρήστη και μόνο αυτόν.
Παρακαλούμε πολύ να είστε ευπρεπείς στις εκφράσεις σας.
Τα σχόλια με ύβρεις θα διαγράφονται.